Sonicando

Desde que aprendimos que muchas enfermedades se transmiten hereditariamente, múltiples han sido los esfuerzos para identificar los genes causantes dichas enfermedades, estudiar su transmisión y buscar soluciones terapéuticas. Para realizar este tipo de estudios cualquier genetista soñaría con una población de 300.000 personas AISLADA, con más del 80% de los individuos con una genealogía completa documentada, y con informes médicos detallados de cada indiviudo desde 1915. Ese sueño se llama ISLANDIA.

Hace unos 1200 años que los vikingos Escandinavos, tras su paso por las Islas Británicas decidieron establecerse en la gélida isla. A causa de la localización de Islandia, el flujo genético en su población permaneció altamente limitado durante cientos de años. De este modo, la población ha sido considerada altamente homogénea en términos genéticos. Si juntamos esta peculiaridad, a que es un pueblo que conoce perfectamente su escasa genealogía (recopilar dicha información forma parte de su cultura), los Islandeses se convirtieron en el mejor y más documentado ejemplo para estudiar genética poblacional.

En Diciembre de 1998, el Parlamento de Islandia aprobó un proyecto de ley permitiendo la creación de una base de datos que contendría la información genealógica, genética y médica personal de todos los ciudadanos islándicos. El siguiente paso fué otorgarle un contrato exclusivo a una empresa biomédica llamada DeCode Genetics ( que cuenta con el apoyo de la farmacéutica Hoffmann-La Roche ) para que pudiera usar abiertamente la base de datos con el objetivo de “pescar” genes ligados a enfermedades.

En su momento podéis imaginaros la polémica. En un lado de la balanza, el tráfico de información que debía ser confidencial, en el otro, la posibilidad de erradicar ciertas enfermedades y tratamiento gratuito para todos los islandeses…sin olvidar los 29.000 millones de las antiguas pesetas para el gobierno del país.

Desde el inicio de los estudios Roche y DeCode Genetics han identificado genes relacionados con la obesidad, ansiedad, alzheimer, esquizofrenia, osteoporosis, artritis reumatoide, diabetes tipo II…entre otras.

A pesar de toda la ciencia realizada y obviamente bien públicada, muchas han seguido siendo las polémicas que han rodeado a DeCode. El fundador y el exvicepresidente (Kari Stefansson y Hakon Hakonarson respectivamente) acabaron en los tribunales en el año 2006 porque Hakonarson se marchaba a formar otra empresa, llevándose consigo valiosos datos de DeCode.

Parece mentira que por muy buenas intenciones y buena ciencia que haya, siempre pase lo mismo con los intereses comerciales que subvencionan estos estudios.

Dejando a un lado lo menos decoroso, ahora podemos mirar de forma distinta a la Isla de Pascua, a Papúa Nueva-Guinea o a la no tan lejana Cerdeña, donde éste tipo de fenómenos de efecto fundador, aislamiento y deriva génica han tenido y tienen lugar.

Sin duda el conocimiento cada vez más profundo del genoma humano, junto con las nuevas tecnologías, bases de datos y análisis bioinformático de secuencias, son las armas para defendernos, a nivel genético, de las enfermedades.